Salute: Psoriasi, campagna #BeInformed per migliorare informazione

Roma, 27 ott. (Adnkronos Salute) – Pazienti, associazioni, professionisti, medici, scienziati e comunità bene informate hanno il potere di migliorare notevolmente la qualità della vita delle persone con la psoriasi. L’informazione, infatti, è un ingrediente chiave nella ricetta per l’empowerment. E’ questa l’idea alla base della campagna #BeInformed lanciata dalla International Federation of Psoriasis Associations (Ifpa) in occasione del World Psoriasis Day che si celebra il 29 ottobre in più di 50 Paesi nel mondo.
Aumentare la consapevolezza delle persone sulla psoriasi, diffondere informazione di qualità per contrastare e smentire le fake news dilaganti sul web, migliorare le possibilità di accesso ai trattamenti e dare voce alla community degli psoriasici sono alcuni degli obiettivi che le diverse associazioni di pazienti vogliono mettere in luce nei loro rispettivi territori nazionali.
Per l’occasione Alfasigma ha sostenuto il talk “Psoriasi: verso la Giornata mondiale”, promosso dall’associazione Psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza-Apiafco in collaborazione con Medikea (web tv in streaming e on demand dedicata alla salute) e Whin (Web Health Information Network – Associazione informazione medico sanitaria web) e trasmesso sulla pagina Facebook dell’Associazione Pazienti.
“Notizie sanitarie false, fuorvianti, ma anche le notizie ‘eccessivamente interpretate’ nei social media sono una minaccia sempre più concreta per la salute pubblica”, ha sottolineato Marco Dotti, sociologo esperto di disinformazione e giornalista di Vita Magazine, intervenuto al talk. “Oltre a incrementare la sensibilità dei singoli riguardo al problema – ha aggiunto – sembra necessario un ribaltamento di prospettiva rispetto al ruolo di ‘rincorsa’ che, oggi, ancora affidiamo all’etica comunicazione. Conosciamo, oramai, metodi e modi di formazione delle fake news, per questo un’analisi dei media – prevalentemente i social media – dove queste vengono incubate e diffuse potrebbe contribuire a identificare sul nascere le fonti che inquinano le informazioni mediche e sanitarie”.
La psoriasi – ricorda una nota – è una patologia immuno-mediata ad andamento cronico-recidivante che provoca chiazze gonfie, rosse e squamose sulla pelle. Colpisce circa il 3% degli italiani (circa 1,8 milioni di persone) con un picco tra i 10 e i 40 anni con un’incidenza di 2-3 ogni mille abitanti all’anno. Dell’intera popolazione psoriasica il 30% presenta una forma moderata-grave della malattia con un impatto in termini di qualità della vita e costi economico-sociali che non va sottovalutato. I costi che questa patologia comporta sono ingenti: da 2.000 a 13.000 euro all’anno per paziente psoriasico e da 10.000 a 17.000 euro all’anno/paziente per l’artrite psoriasica. Quasi 680 milioni sono a carico del Sistema Sanitario Nazionale e 706 del cittadino.
“Sebbene una cura che possa far guarire al 100% i pazienti dalla psoriasi non esista ancora trattandosi di una malattia genetica multifattoriale, esistono dei farmaci di nuova generazione con risultati più che brillanti che possono essere affiancati anche da strategie preventive che possono aiutare al controllo della stessa”, ha spiegato il dermatologo del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, Federico Bardazzi.
Tra i punti caldi di discussione di queste giornate – riferisce la nota – anche il fatto che, come è accaduto a marzo 2020, a causa della seconda ondata pandemica di Covid, si stanno nuovamente bloccando le attività ambulatoriali con conseguenze molto gravi in pazienti che spesso non sono aderenti alle terapie, frequentemente vengono diagnosticati in ritardo (nella psoriasi il ritardo diagnostico è di circa 2/3 anni in media) e che così rischiano l’interruzione delle prescrizioni specialistiche. Considerati questi dati, la giornata Mondiale della Psoriasi rappresenta un ottimo modo per puntare i riflettori su una patologia che interessa moltissime persone e per cui ancora oggi molte sono le proposte di miglioramento.
“Quest’anno è la prima volta che la psoriasi viene portata in Parlamento con la presentazione di una mozione per inserire la psoriasi all’interno del Piano Nazionale delle Cronicità”, ha osservato Valeria Corazza, Presidente di Apiafco. “Pur avendo tutte le caratteristiche delle altre malattie inserite nel piano, quali per esempio diabete e malattie reumatologiche, non ne facciamo ancora parte. Questo è un primo passo, ma il lavoro non è finito. Noi, infatti, ci stiamo impegnando affinché la stessa mozione venga presentata anche al Senato e sostenuta trasversalmente alla Camera”.
In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, Apiafco ha lanciato il progetto ‘Cibo e Benessere’: otto volumi per oltre 900 pagine di consigli, suggerimenti e ricette rivolti a coloro che soffrono di psoriasi e di malattie infiammatorie ma non solo. Un vero e proprio viaggio che dall’antipasto al dolce (ciascun volume è dedicato ad una portata), esplora il ruolo di tutti gli alimenti nella nostra dieta. Nella collana trovano spazio 350 ricette, 24 articoli scientifici e 27 articoli informativi, 14 Chef. Co-sponsor del progetto Alfasigma. L’azienda – conclude la nota – sposando il motto #BeInformed, continua il proprio impegno sulla corretta informazione per contrastare infodemia e fake news, con questa iniziativa ed altre tra cui l’Alfasigma Contest 2020, rivolto ai giovani giornalisti medico-scientifici e quest’anno dedicato ad altre patologie croniche.